Volume, variété, vélocité. La règle des trois V appliquée depuis longtemps aux données de la météorologie, de la finance ou du marketing s’impose désormais dans l’univers de la santé, ouvrant des brèches dans l’espace de vie intime des individus. Mais, explique Philippe Rouger, le Big data n’est que l’une des composantes technologiques de la révolution à venir dans la médecine.

Les questions de santé font partie des préoccupations du Défenseur des droits. Le témoignage d’Alain-Michel Ceretti est doublement instructif. A titre professionnel, il dirige une entreprise d’électronique et à titre personnel, son épouse ayant contracté une infection nosocomiale, il a fondé avec elle une association, Le Lien, destinée à défendre le droit des malades. C’est ce qui l’a conduit à occuper des fonctions auprès des médiateurs de la République.

Autrefois, le patient venait consulter le médecin quand il se sentait mal. Aujourd’hui, on passe d’une logique de la demande à une logique de l’offre. Il circule sur notre planète autant de données électroniques que d’étoiles dans l’univers. Qui organise, qui contrôle, qui finance le traitement des données de santé ? Pour Pascal Durand, qui plaide pour un retour au droit “dur”, le Big data pose aussi un problème de souveraineté aux Etats et à l’Europe.

Thomas Cassuto examine les tensions entre les progrès du numérique dans le domaine de la santé et la protection de la vie privée. Il s'appuie sur des exemples concrets, comme les applications de santé et les prédictions d'épidémies par Google, pour souligner les défis liés à la collecte et à l'utilisation des données personnelles dans le domaine médical. Il interroge également les risques potentiels liés à l'accès de nos assureurs à ces données.

La France dispose d’un solide arsenal de protection des données de santé à caractère personnel explique Marjorie Obadia qui a eu l’occasion d’aborder la question des droits des patients et des professionnels de santé à la direction des affaires juridiques de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.

En 2012, la Commission européenne a présenté un projet de réforme de la protection des données personnelles. Que s’est-il passé depuis lors ? Pour Bruno Gencarelli, l’un des porteurs du projet et négociateur de l’accord de 2015 conclu avec les Etats-Unis, le droit de la protection des données personnelles et plus largement de la vie privée a désormais atteint sa maturité.

Christiane Féral-Schuhl part d’un exemple fictif pour décrire le basculement très concret de nos contemporains "branchés" dans un monde peu soucieux de la protection de la sphère intime des individus. Elle met en lumière les paradoxes et les dangers d'une société où la santé connectée devient la norme, et interroge la notion même de liberté individuelle dans un monde où la surveillance numérique est omniprésente.

Presaje.com entame un nouveau cycle de publications en 2016, avec une nouvelle équipe et un focus sur la santé et les bouleversements liés à l'explosion des banques de données dans le domaine médical. Cet édito ouvrant la lettre d'avril 2016 met en lumière les enjeux éthiques et économiques liés à l'accès à ces données et aux traitements futurs.

Michel Rouger revient sur l'héritage du Siècle des Lumières, en questionnant son impact réel sur l'histoire. Il analyse les transformations politiques, sociales et scientifiques de l'Europe, du XVIIe siècle à nos jours, en soulignant les contradictions et les défis auxquels la civilisation occidentale est confrontée.

Philippe Rouger les origines, les applications et les défis liés à la collecte et à l'analyse de ces données massives, en particulier dans le domaine de la santé et de la vie privée. Il soulève des questions cruciales sur la propriété des données personnelles et la nécessité de réguler les algorithmes qui les traitent.

L'arrêt de la Cour de Justice de l'Union européenne dans l'affaire Schrempf contre le Data Protection Commissioner marque un tournant dans la protection des données personnelles en Europe. La Cour annule le dispositif Safe Harbor, qui autorisait le transfert de données personnelles vers les États-Unis, estimant que les pratiques américaines de surveillance ne garantissent pas un niveau de protection adéquat. Cette décision soulève des questions cruciales sur la souveraineté numérique européenne et les relations transatlantiques, et pourrait avoir des conséquences importantes pour les entreprises et les citoyens.

Patrick Légeron explore l'impact des Big Data sur la santé, en analysant comment l'accès à des informations détaillées sur notre corps transforme la relation entre le patient et le médecin. Il examine les avantages et les défis de la révolution numérique, notamment l'augmentation de l'hypocondrie et l'importance de l'éducation sanitaire pour une meilleure compréhension et utilisation de ces données.